CUIDADOS PALIATIVOS

Por Leo Pessini * y Luciana Bertachini **

* Profesor Doctor en Teología Moral/Bioética. Vicerrector del Centro Universitario São Camilo, São Paulo. Brasil

** Fonoaudióloga del Ambulatorio de Neuropsiquiatría e Gerontología del Instituto de Geriatría y Gerontología de la Universidad Federal de São Paulo. Brasil

Desde los tiempos mas remotos las sociedades ofrecen ayuda y confortan a sus miembros enfermos y a los que están muriendo. Normalmente, cierta reverencia y una mística profunda se mezclan en estos acontecimientos. El período que sucede a la muerte de seres queridos es marcado generalmente por la ejecución de rituales religiosos y culturales bien definidos, cuyas manifestaciones varían de una cultura a otra.

Escena del film "Patch Adams"

En la mitad del siglo XX, cambios importantes han ocurrido en la medicina occidental y en el ámbito de la salud, como el crecimiento de especializaciones, la creación de nuevos tratamientos y un énfasis creciente en la curación y la rehabilitación.

La escena del adiós a la vida, que antes ocurría predominantemente en el ambiente familiar, se transfiere y comienza a suceder en el hospital. Los pacientes en fase final o los casos sin esperanza eran considerados con frecuencia como imperfecciones de la práctica médica.

 El interés creciente por la eutanasia en el Reino Unido y Estados Unidos se debe, en gran parte, a la carencia de conocimiento profundo sobre las cuestiones relacionadas con los cuidados al final de la vida. 

Fue el trabajo de Cicely Saunders, desarrollado inicialmente en el St. Joseph's Hospice, en Hackney, Londres, el que introdujo una nueva filosofía frente a los cuidados en la fase final de la vida. Con la atención sistemática a las narrativas de los pacientes, la atención cuidadosa a relatos sobre la enfermedad y el sufrimiento se desarrolló el concepto de "dolor total". 

Esta visión fue más allá de la dimensión física, englobando las dimensiones social, emocional y espiritual del sufrimiento. Cuando Cicely Saunders estableció el St. Christopher's Hospice, en Londres, en 1967, éste se convirtió inmediatamente en una fuente de inspiración para otras iniciativas de esta naturaleza y, al combinar tres principios clave -cuidados clínicos de calidad, educación e investigación-, pasó a ser una referencia mundial en términos de los cuidados, investigación sobre el dolor y educación para los profesionales de la salud de todo el mundo. 

El concepto de cuidados paliativos. 

El término "paliativo" deriva de "pallium", palabra latina que significa capa o capote. Etimológicamente, significa proporcionar una capa para calentar a "los que pasan frío", toda vez que no pueden más ser ayudados por la medicina curativa. Respecto de la esencia de su concepto, se destaca el alivio de los síntomas, del dolor y del sufrimiento en los pacientes que sufren de enfermedades crónico-degenerativas o están en la fase final, y se trata al paciente en su globalidad de ser y buscando mejorar su calidad de vida.

Estos cuidados no dicen primordialmente relación con los cuidados institucionales, pero consisten básicamente en una filosofía que se puede utilizar en diversos contextos e instituciones, es decir, en el domicilio de la persona, en la institución de salud, en el hospicio o en una unidad específica destinada exclusivamente para este propósito dentro de la institución de salud. 

Los cuidados paliativos fueron definidos, entonces, teniendo en cuenta no un órgano, edad, tipo de enfermedad o de patología sino, ante todo, la evaluación de una diagnosis probable y de posibles necesidades especiales de la persona enferma y de su familia. 


En 1987, la medicina paliativa fue reconocida como una especialidad médica. 
Sin embargo, cuando otros profesionales -como enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, fonoaudiólogos o capellanes  (aquí  yo agrego: GERONTO-ARQUITECTOS) - están implicados, se refiere más a cuidados paliativos que a medicina paliativa, porque tal cuidado es casi siempre multiprofesional o interdisciplinario.

El hospicio, antes de un lugar físico, es un concepto; es una filosofía y un modelo del cuidado, así como una forma organizada de proporcionar atenciones de salud. La filosofía del hospicio amplió su alcance en el transcurso de un tiempo, al incluir a personas que están muriendo no solamente de cáncer, sino de muchas otras enfermedades con pronósticos de menos de seis meses de vida, más allá de quienes pasan por el proceso largo, crónico y imprevisible .

El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares.

El uso del término "curativo" no se justifica, toda vez que muchas condiciones crónicas no pueden ser curadas, pero pueden ser compatibles con una esperanza de vida por algunas décadas. Las prioridades de un paciente pueden cambiar dramáticamente con el tiempo, pero el profesional debe ser consciente de estos cambios y atender a ellos.

La actividad profesional de un Geronto-arquitecto es fundamental, porque tendría a su cargo diseñar y construir ambientes que ofrezcan  un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta el momento de su muerte. 

Desde los principios antes descritos se evidencia que los cuidados paliativos se definen no sólo a partir de un tipo determinado de enfermedad, sino que, potencialmente, se aplican a pacientes de todas las edades, basados en una evaluación específica de su diagnóstico y necesidades probables. Además, tienen como foco central alcanzar la mejor calidad de vida posible para cada paciente y su familia, lo que implica la atención específica en lo referente al control de los síntomas y la adopción de un acercamiento holístico que tome en cuenta las experiencias de la vida de la persona y su situación actual. 

Las cuestiones éticas implicadas en cuidados paliativos se basan en el reconocimiento de que el paciente incurable -o en fase terminal- no es un residuo biológico sobre el cual ya no se puede hacer más, y cuya vida no debe ser prolongada innecesariamente. Estamos siempre delante de una persona y, como tal, capaz de relación hasta el momento final y de hacer de la vida una experiencia de plenitud y crecimiento

El informe europeo de la Organización Mundial de Salud sobre cuidados paliativos (Ver aquí) afirma enfáticamente que "existen evidencias considerables que la gente envejecida sufre innecesariamente debido a una carencia de evaluación y de tratamiento generalizados de sus problemas y a la falta de acceso a los programas de cuidados paliativos"

La geriatría trabaja más en el proceso de convencer a los médicos que no sean fatalistas cuando están delante de pacientes envejecidos, sino que busquen, de forma asertiva, los problemas tratables, la mejora de la calidad de vida, enfatizando que la base de todo es el paciente en su humanidad y dignidad.

En una perspectiva integradora, los cuidados paliativos y los valores básicos de la geriatría coinciden: el paciente está en el centro de los cuidados y la perspectiva es interdisciplinaria, holística y comprensiva, más allá del paciente y de la familia, vistos como una sola unidad de cuidados. 

Conclusión

Los cuidados paliativos constituyen hoy una cuestión importante de la salud pública. Trabajan con el sufrimiento, la dignidad de la persona, el cuidado de las necesidades humanas y la calidad de vida de la gente afectada por una enfermedad crónico-degenerativa o que está en la fase final de la vida. También se preocupan de la ayuda a familias y amigos como unidad de cuidados, frente al sufrimiento por la pérdida, potencial o inminente, de seres queridos.

Nuestro sistema de salud es negligente en lo que respecta a esas necesidades humanas. La próxima etapa debiera ser su introducción en el currículo principal de los cursos de medicina y en programas de educación en el área de la salud, sea para los profesionales o para el público en general.