20 de octubre de 2016

Residencias para pacientes con esclerosis múltiple

Escrito por Mary Kate Nelson

Si bien no es un tema específico de la tercera edad, las esclerosis son una enfermedad incapacitante muy habitual en ancianos, por lo que deseamos mostrar lo último y mejor que existe para pacientes con esta enfermedad cuando virtualmente le impide toda clase de movimiento.

En el Centro para la Vida Florencia Leonard, los residentes pueden controlar casi todo lo que les rodea a través de una serie de parpadeos. La comunidad se encuentra en Chelsea, Massachusetts y es gestionado por la Fundación Judía de Chelsea ; actualmente cuenta con 10 residencias de enfermería especializada, de estilo Green House, con 10 habitaciones cada una. Dos de las Green House se construyeron para personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y una está equipado específicamente para los residentes que viven con esclerosis múltiple (EM).

En tres plantas, residentes en sillas de ruedas de todas las edades pueden controlar todo (luces, televisores, persianas, aire acondicionado, teléfonos), usando sólo sus ojos.

Arquitecto Steve Saling, diseñador y usuario de este sistema

Los desarrolladores detrás de esta comunidad innovadora creen que su tecnología puede tener futuro en centros de enfermería especializada o más comunidades de vida asistida, incluso donde las personas mayores luchan con la movilidad. La demanda de estas comunidades de alta tecnología, no importa cómo se mire, es alta y los resultados son que cambia la vida, de acuerdo con el paciente con ELA y actual residente de la propiedad que ayudó a que el proyecto se convierta en una realidad.

Un encuentro casual

La idea de construir camas de enfermería especializada en pacientes "neurológicos" se originó hace unos 10 años, cuando los administradores de la Fundación Chelsea evaluaron cómo su organización podría contribuir positivamente al futuro de la enfermería especializada.

"Nos preguntamos cómo ibamos a atender a las personas en los entornos de enfermería especializada en el futuro," nos explica Barry Berman, CEO de la Fundación Judía Chelsea durante los últimos 40 años,

Al principio, se decidió que el modelo de casa de enfermería especializada, sería del tipo Green House, en el cual se forman grupos de unos diez residentes con habitaciones privadas y baños en torno a un salón comunal para la atención central. La organización planeó el centro de Florencia Leonard para la vida, que también se convertiría en el primer centro urbano de enfermería especializada de este tipo en el país.

Al mismo tiempo, Berman y sus colegas comenzaron a buscar cómo las poblaciones en general, además de la tercera edad, se beneficiarían de un arreglo de vivienda Green House. Determinaron que el modelo también podría beneficiar a los pacientes ancianos o de otro tipo, con ELA y MS.

Berman, un novato sobre ALS en ese momento, decidió ir a un simposio para aprender más sobre la enfermedad neurológica progresiva. Allí, un encuentro casual cambió el curso del proyecto. "Allí mismo, en el vestíbulo estaba Steve Saling", dice Berman. "Creo que las estrellas estaban alineadas."

Saling, un arquitecto paisajista de profesión, estaba asistiendo al simposio para aprender las opciones de estilo de vida que habría disponibles para él, una vez que su ALS progresara hasta el punto en que sólo pudiera mover los ojos voluntariamente. En ese momento, Saling ya estaba usando un bastón para caminar, pero todavía podía conducir, recuerda Berman .

El dúo habló, y luego colaboró ​​en los próximos tres años más o menos para diseñar una casa inteligente en el que los residentes serían capaces de usar sus ojos para controlar cualquier cosa con un interruptor de encendido y apagado.

"Tuvimos que diseñar una casa donde todo fuera ojo-movimiento", explica Berman. "Las puertas, aire acondicionado, persianas de las ventanas, televisores, teléfonos, el ascensor, cualquier cosa con un interruptor de encendido y apagado que los residentes tenían que ser capaces de controlar."

A veces, la perspectiva parecía  tan poco probable como innovadora, pero Berman presionó a su equipo para su finalización. Sólo les dije, 'Si podemos poner un hombre en la Luna, podemos hacer lo que necesito que hagas'", dice Berman. "Todo el mundo escuchó, y nos impulsó hacia adelante."

De sueño a la realidad

Para hacer el sueño una realidad, el centro de Florencia Leonard optó por instalar PEAC, una solución de automatización de Promixis, a través de sus Green Houses.

El uso de PEAC, que significa "Controlador de Automatización Medio Ambiente Promixis," permite a los residentes mover sus ojos para controlar un iPad o una tableta que manipula su entorno, dice Mike Ferrick, el director ejecutivo del Centro de Florencia Leonard para la vida.

"Si uno de nuestros residentes con ELA vivía en otra comunidad, tenía que depender del personal allí para hacer todo por ellos, entonces puede que tuvieran que esperar una hora o así para ir abajo, por ejemplo," dice Ferrick. "Esta tecnología permite a los residentes ser lo más independiente posibles."

Los residentes mayores que viven con movilidad limitada pueden beneficiarse del uso de esta tecnología, de acuerdo con Saling. "Está diseñado especialmente para las personas con discapacidad, pero será útil para la próxima generación de ancianos conocedores de la tecnología en la mayoría de edad", dice.

Cualquiera que sea la edad de los residentes, sin embargo, la tecnología PEAC da a los individuos previamente inmóviles una nueva independencia, facilitando de ese modo cierta descarga sobre el personal de cuidado. "[La tecnología] tiene el potencial real para reducir la demanda de personal médico," dice Saling.

Aún así, a pesar que la tecnología PEAC es fiable al 99,99% , nunca debiera ser utilizada en forma exclusiva en cualquier dispositivo de seguridad de la vida, debido a la probabilidad de error del 0,01%, dice Saling. "De lo contrario, se puede controlar casi cualquier cosa que se ejecuta con corriente eléctrica y controla una amplia variedad de señales por cable e inalámbricas".

Abrumadora demanda y altos costos

Algunos días, no parece suficiente el funcionar con 30 camas neurológicas. "La demanda de las habitaciones es tan grande que ni siquiera hace falta que los individuos vengan a vernos cuando ya nos llaman", dice Berman.

Cuando hay disponibilidad, el Centro de Florencia Leonard sólo alcanza a los pacientes con ELA que se han puesto en contacto recientemente, explica Ferrick . De esta manera, ayudan a limitar cualquier falsa esperanza.

"No damos visitas a las personas a no ser que estamos realmente seguros de ser capaz de tomarlos", dice. Con la demanda obvia, el Centro de Florencia Leonard espera construir con el tiempo más camas neurológicos , pero su costo operativo puede ser asombroso. Solo el sistema de automatización PEAC cuesta aproximadamente U$A 15.000 por espacio para instalar, y hay gastos en curso para mantener el sistema, explica Saling. El alto precio puede explicar la limitada adopción de la tecnología en otros lugares.

"PEAC ha sido adoptado por un puñado de centros de atención a largo plazo, pero no los suficientes," dice Saling. De hecho, en el funcionamiento de las dos Green Houses neurológicos, la Fundación judía Chelsea pierde alrededor de U$A 500.000 al año. La organización confía en "generosas donaciones" para mantener las habitaciones disponibles a "una población muy grande de Medicaid", dice Berman.

"Sin la filantropía, no existiría nada de esto", explica. El sistema de automatización PEAC ha cambiado la vida de Saling tan profundamente que él cree que la tecnología debe convertirse en equipo estándar en el siglo 21 en instalaciones de enfermería en las que viven los pacientes con ELA.

"Es mi prótesis del sistema nervioso central ", dice. "No me puedo imaginar la vida sin ella, pero por desgracia, la necesito"


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